Fibromyalgie : le rapport de la Haute Autorité de Santé promet une belle avancée
124 ! C'est le nombre de pages du rapport d'orientation réalisé par les experts de la Haute Autorité de Santé (H.A.S.) qui vient de paraître le 25 octobre 2010. En effet, deux millions de français sont atteints par le syndrome de la fibromyalgie dont plus de 80% sont des femmes. Cette maladie se traduit par des douleurs musculaires chroniques et un état de fatigue permanent.
Carole Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France lutte depuis des années pour la reconnaissance de cet handicap non visible. Aujourd'hui, elle nous livre son avis sur cette avancée.
1/ Un premier rapport sur la fibromyalgie vient d'être publié par des experts. Que révèle-t-il ?
Il s’agit d’un rapport d’experts permettant de proposer des recommandations sur la prise en charge médicale de la fibromyalgie. Il présente un « état des lieux » en
s’appuyant sur des enquêtes venant compléter les informations de la littérature sur le sujet. On pourra ainsi reconnaître la souffrance physique et morale des patients, les conseiller sur leur
vie quotidienne, les informer sur la façon de soulager les symptômes et lever toutes les incertitudes sur les autres causes éventuelles de leurs douleurs chroniques. Enfin, il permettra de
graduer la prise en charge dans une logique de parcours de soins.
2/ Ce rapport est-il LA solution en matière de reconnaissance de la fibromyalgie sur le terrain ? Comment pourra-t-on le mesurer ?
Il vient, en fait, compléter les différentes reconnaissances déjà existantes, telles celle de l’Organisation Mondiale de la Santé, tout d’abord, en 1992, comme syndrome classifié en rhumatologie; de l’Académie Nationale de Médecine en 2007 précisant que la fibromyalgie est une entité clinique à part entière non psychique; ensuite celle, médiatisée, de l’adoption par le Parlement européen de la Déclaration écrite n° 69-2008 en décembre 2008. Ce rapport d’orientation de la H.A.S. avait été demandé par le Ministère de la Santé, en 2007, après la parution du rapport de l’Académie Nationale de Médecine. Il propose des recommandations de prise en charge basées sur des expériences déjà existantes dans différents pays, tels le Canada, l’Allemagne, les Etats-Unis. D’une certaine façon, il répond à nos attentes concernant la prise en charge globale, individualisée, accompagnée d’une éducation visant à aider le patient à être réellement acteur de sa maladie afin de gérer au mieux – avec l’équipe médicale – les traitements médicamenteux et non médicamenteux.
Nous pourrons mesurer son impact à la volonté des équipes hospitalières de mettre en place ces recommandations, en partenariat avec les représentants d’usagers que
nous sommes, dans le cadre de projets de recherche clinique ou d’éducation thérapeutique du patient. Restons confiants !
3/ Concrètement, quel impact aura ce rapport dans la vie d'une personne fibromyalgique ?
L’impact attendu pourrait se concrétiser – tout d’abord au niveau de l’information du corps médico-social - par une validation des précédentes reconnaissances sur
l’existence même du syndrome par la H.A.S. qui conclut : « Même si des controverses subsistent au sein du monde médical, parfois sur l’existence, mais surtout sur les causes organiques ou
fonctionnelles de ce syndrome, une prise en charge doit être accessible aux patients. L’absence de prise en charge, scientifiquement validée et consensuelle, ne doit pas conduire à laisser les
patients sans réponse et les professionnels sans solution à proposer ».
Ensuite, cette reconnaissance administrative, associée aux nouveaux critères de diagnostic de l’A.C.R. (American College of Rhumatology) permettant aux médecins
généralistes de poser enfin eux-mêmes le diagnostic de fibromyalgie, devrait favoriser une prise en charge rapide et adaptée. Même si ce rapport concrétise une attente des associations,
demeurent encore sur le terrain les difficultés de compréhension face à ce syndrome dit invisible isolant le malade. L’impact direct sur la vie d’une personne fibromyalgique sera proportionnel à
la volonté des différents interlocuteurs de la santé et du social d’aider à l’amélioration de la qualité de la vie familiale, sociale et professionnelle du patient. A nos yeux, tout reste à
faire!
Propos recueillis par Dalinda Ben Djemaa
Pour en savoir plus sur la fibromyalgie:
- Le rapport de la H.A.S.